labio hendido y/o paladar hendido

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Aprenda sobre Labio Hendido y/o Paladar Hendido

El labio hendido en sí mismo, el labio hendido con paladar hendido o tener el paladar hendido solo son las anomalías faciales congénitas que ocurren con mayor frecuencia.

¿Qué es Labio Hendido y/o Paladar Hendido?

Durante las semanas 5 a 12 del embarazo, los lados derecho e izquierdo del labio y el paladar (techo de la boca) crecen juntos en el desarrollo del bebé. A veces, la piel, los músculos y los tejidos óseos no se fusionan por completo, lo que da como resultado un labio hendido (separación del labio superior), paladar hendido (separación del techo de la boca), o ambos.

A menudo, las hendiduras se clasifican en dos grupos: sindrómicas (30%) y no sindrómicas (70%). Las hendiduras sindrómicas son aquellas causadas por anomalías cromosómicas o mutaciones de un solo gen y, a menudo, se asocian con otras anomalías congénitas y retrasos en el desarrollo conocidos como síndromes. Hay más de 100 síndromes que pueden incluir labio hendido/paladar hendido, incluidos el síndrome de Treacher Collins (TCS), el síndrome de Apert, la secuencia de Pierre Robin y la deleción del cromosoma 22q11. Apert Syndrome, Pierre Robin Sequence, and deletion of chromosome 22q11.

Cleft Lip and Palate

Used with permission of Mayo Foundation for Medical Education and Research, all rights reserved.

La prevalencia de labio hendido y/o paladar hendido

Aproximadamente 1 de cada 1600 bebés en los Estados Unidos nace con labio hendido o paladar hendido. Aproximadamente 1 de cada 2800 bebés nace solo con labio hendido en los Estados Unidos, mientras que 1 de cada 1700 bebés nace solo con paladar hendido.

¿Qué tan común es el labio hendido/paladar hendido?

El labio hendido y/o el paladar hendido pueden afectar a familias de todos los orígenes. El labio hendido y/o el paladar hendido pueden afectar a familias de todos los orígenes. Sin embargo, existen algunas diferencias de prevalencia entre varios grupos raciales y étnicos en los Estados Unidos, como las siguientes:

  • El labio hendido solo y el labio hendido con paladar hendido afectan a los nativos americanos en la tasa más alta (14.3 casos por cada 10,000 nacimientos).
  • Los niños afroamericanos son los más afectados (5.8 casos por cada 10,000 nacimientos).
  • Los asiáticos/isleños del Pacífico y los latinoamericanos también tienen una tasa más alta de labio hendido/paladar hendido en comparación con los caucásicos. Sin embargo, el paladar hendido solo parece afectar a todas las razas y etnias a un ritmo similar.

Además de las diferencias raciales y étnicas en la prevalencia de labio y paladar hendido, también existen diferencias de género en su prevalencia. El labio hendido solo y el labio hendido con paladar hendido ocurre doble de frecuencia en varones que en hembras. Por otro lado, el paladar hendido solo ocurre con más frecuencia en hembras que en varones.


¿Cuáles son las causas del labio hendido y/o paladar hendido?

Se desconoce la causa exacta del labio hendido y el paladar hendido, pero los casos no sindrómicos de labio hendido o paladar hendido pueden deberse a factores genéticos o ambientales.

También hay muchos factores ambientales que se han asociado con un mayor riesgo de labio y paladar hendido, incluyendo lo siguiente:

  • La exposición a varios fármacos (medicamentos anticonvulsivos, ondansetrón, diazepam, nitrofurantoína, corticosteroides, metotrexato) durante el embarazo
  • Consumo de tabaco o alcohol por parte de la mujer embarazada
  • Deficiencia de folato materno durante el embarazo

Hay otros factores ambientales y causas plausibles que describimos

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Tipos de Labio Hendido y/o Paladar Hendido

Las hendiduras pueden variar mucho en su gravedad; por ejemplo, una forma leve de labio hendido puede presentarse como una muesca leve en el labio superior, mientras que las formas más graves pueden presentarse como una separación completa del labio superior que se extiende hacia la nariz. Las hendiduras también pueden ocurrir en un solo lado del labio ("labio hendido unilateral") o en ambos lados ("fisura bilateral") del labio superior. Un labio hendido completo se extiende hasta la nariz, mientras que un labio hendido incompleto no se extiende hasta la nariz.

Unilateral cleft lip and bilateral cleft lip

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Diagnóstico de labio leporino y/o paladar hendido

Muchos casos de labio leporino se diagnostican durante el embarazo. Los avances en la ecografía prenatal han hecho posible identificar fetos con labio hendido desde las semanas 13 a 14 de embarazo. En el segundo trimestre, la evaluación del labio hendido es parte del examen obstétrico de rutina. Si se detecta un labio hendido en la ecografía, también se evalúa cuidadosamente el paladar, ya que la mayoría de los bebés con labio hendido también tienen paladar hendido. Sin embargo, los ultrasonidos prenatales estándar rara vez pueden detectar casos de paladar hendido por sí solos.

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Tratamientos y Procedimientos para Labio Leporino y/o Paladar Hendido

Un niño con labio leporino/paladar hendido puede requerir una variedad de tratamientos y servicios según la gravedad de la fisura, especialmente si está asociada con un síndrome u otra anomalía congénita. Los objetivos del tratamiento para la(s) hendidura(s) son asegurar el desarrollo normal de la respiración, la alimentación, la audición, el habla y el lenguaje, y el crecimiento maxilofacial, al mismo tiempo que se previenen las complicaciones de larga duración.

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Viviendo con Labio Hendido y/o Paladar Hendido

El cuidado de un niño con labio leporino y/o paladar hendido puede ser complejo según la gravedad del caso. Las familias deben estar preparadas para trabajar con un equipo de médicos y especialistas para cuidar a un niño con fisura incluso después de que se hayan completado los procedimientos iniciales de reparación y reconstrucción. Estos especialistas en el equipo de atención integral de un paciente pueden incluir cirujanos (que se especializan en cirugías orales, plásticas y de oído/nariz/garganta (ENT)), especialistas en oído, nariz y garganta (ENT), pediatras, ortodoncistas, especialistas auditivos, terapeutas del habla , nutricionistas, asesores genéticos, trabajadores sociales y psicólogos.

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Complicaciones y Desafíos potenciales que los niños con labio leporino y/o paladar hendido pueden enfrentar

Incluso después de la cirugía, los niños que viven con hendidura pueden continuar enfrentando desafíos según el tipo y la gravedad de la fisura. Estas complicaciones pueden requerir tratamientos adicionales y servicios de apoyo.

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Lea la historia de Wyatt, que nació con labio leporino y paladar hendido → 


Representation of Cleft Lip/Palate in the Media

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myFace ofrece apoyo a las personas que viven con labio leporino o paladar hendido y otros problemas craneofaciales Condiciones

myFace ofrece una variedad de servicios directos y programas educativos para ayudar a satisfacer las necesidades de la comunidad craneofacial, que incluyen:

(1)   (1) los Grupos de apoyo virtual de myFace ofrecen asesoramiento y comunidad para las personas y sus familias que viven con diferencias faciales. Estos ayudan a los participantes a sentirse seguros, apoyados y nunca solos. myFace ofrece grupos de apoyo para adultos, adolescentes y padres tanto de habla inglesa como de habla hispana.

(2)   Las guías para padres brindan recursos y orientación para ayudar a los padres a apoyar el viaje de sus hijos.

(3) La serie de seminarios web Transforming Lives ofrece seminarios web con expertos craneofaciales sobre temas de interés para la comunidad.

(4)   myFace, myStory Podcast Series ofrece entrevistas mensuales y mesas redondas sobre temas de interés para la comunidad craneofacial.

(5)  myFace’s Guide to Craniofacial Surgeries serves as a guide to patients’ surgical experience, providing in-depth information on 6 of the most common craniofacial surgeries.

(6) El boletín Your Impact de myFace proporciona detalladas para la comunidad, mientras que servidor de listas de correo electrónico myFace proporciona actualizaciones mensuales y otras comunicaciones sobre los resultados del programa, los próximos eventos y más.

(7)   Los Apartamentos de myFace ofrece el alojamiento gratuito para familias de fuera de la ciudad que buscan tratamiento en la ciudad de Nueva York.

(8) El myFace Wonder Project (Un proyecto basada el en libro “Wonder”)  y las asambleas escolares brindan a los estudiantes las herramientas que necesitan para unirse contra el acoso y para implementar actos de bondad en sus escuelas y en sus comunidades.

(9) Los eventos myFace brindan oportunidades para que la comunidad craneofacial se reúna.


Referencias

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